Alana Louyse Ferreira da Costa, 18, mora em Ibiapina, no interior do Ceará, e tem um sonho: serdesigner gráfica. Ovestibularpara o curso, disponível em uma faculdade com ensino a distância, seria no dia 19 de setembro, mas ela estava internada noHospital Geral de Fortaleza (HGF), daSecretaria da Saúde do Ceará (Sesa), em decorrência de uma condição rara, aSíndrome de Rendu-Osler-Webber. A doença causa alterações na camada muscular da parede dos vasos sanguíneos, fazendo com que eles estejam sujeitos a rupturas ou que se formem desordenadamente, afetando várias partes do corpo.
As equipes de Cuidados Paliativos e da Clínica Médica uniram esforços para fazer com que Alana conseguisse fazer a prova. O vestibular era on-line, e os profissionais de saúde disponibilizaram um computador com webcam para a paciente. Apesar do nervosismo comum a quem iria passar por algo tão importante, a jovem prestou o teste e foi aprovada.
“É a realização de um sonho”, comemorou ela, que teve alta dias depois.
Momento de prece antes da realização do vestibular
Neuma Ferreira, mãe de Alana, esteve ao lado da filha o tempo todo — e não só na prova. “É bastante tempo de luta, moço”, ela desabafou. “Porque não é fácil. São 13 anos de luta: a gente descobriu [a doença] quando ela tinha 5 anos. Eu só tenho a agradecer pela minha filha estar aqui hoje, de a gente continuar nessa luta”.
Com a realização bem-sucedida do vestibular, a mãe celebrou a iniciativa. “Ter oportunidades que nem essa, para poder dar um futuro melhor, é uma coisa maravilhosa”, relatou.
Neuma e Alana: mãe e filha celebram a vitória da aprovação
Cinara Carneiro, médica paliativista do HGF, acompanhava Alana desde quando ela era paciente noHospital Infantil Albert Sabin (Hias), e ajudou na interlocução entre as equipes, reforçando o papel da transição de cuidados, que é a mudança coordenada e contínua de cuidados ao longo do tempo e entre diferentes níveis e tipos de serviços.
“Se a equipe ainda fosse conhecer toda a trajetória de vida dela, essa iniciativa demandaria muito tempo. Então, ter alguém da pediatria auxiliando, junto da equipe ‘de adulto’, permitiu que nós, juntos, pudéssemos construir o que também é importante dentro da biografia dessa adolescente/adulta jovem”, explicou ela.
Alana mostra suas artes, desenvolvidas no celular
Foi graças à mobilização daComissão de Cuidados Paliativos, junto àcoordenação de enfermagemda ala em que ela esteve internada, que a prova foi viabilizada. “Estar em cuidado paliativo não impossibilita ter planos ou continuar vivendo em paralelo ao tratamento que é possível dentro da sua condição de base“, pontuou Cinara.
Os cuidados paliativos atendem às necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais tanto do paciente quanto de sua família. E a atuação do serviço vai além do controle de sintomas: envolve escuta, comunicação, apoio emocional, orientação aos familiares e auxílio nas decisões relacionadas ao tratamento. “Cada pessoa é acolhida em sua integralidade, considerando sua história, seus vínculos e a forma como vivencia todo o processo do adoecimento”, descreve a coordenadora médica de Cuidados Paliativos do HGF, Raísa Carvalho.
A equipe do HGF atua desde 2014, contando com uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos. O setor presta assistência por meio de interconsultas, reavaliações programadas, construção e alinhamento de plano avançado de cuidados, marcação e participação ativa em conferências familiares, além de acompanhamento ambulatorial e telemedicina.
